Eduskunnan puhemiehelle
Sylva-säätiön tuoreen raportin mukaan syöpään sairastuneiden lasten vanhemmat tarvitsevat terapeuttista tukea, vertaistukea ja epävirallista tukea koko lapsen hoitopolun ajan. Vanhemmat kokevat, että muu perhe jää usein huomiotta tai se huomioidaan vain diagnoosivaiheessa.
Raportti ’Kiitollisuutta, taloushuolia ja psyykkistä kuormitusta’ avaa syöpään sairastuneen lapsen vanhemman kokemuksia hoitopolun varrelta. Raportti sisältää Sylva-säätiön keväällä 2021 Nordic Healthcare Group:illa (NHG) teettämän kyselytutkimuksen, joka kartoitti vanhempien kokemuksia perheen voinnista, toivotuista tuen muodoista ja tuen tarpeista. Perheiden kokemukset hoitopoluista ovat hyvin erilaisia ja vanhempien kokemuksia kartoitettiin myös haastatteluiden ja dialogien avulla. Raportin mukaan vastaajien kokemus omasta voinnista oli huonoimmillaan paitsi heti diagnoosivaiheessa, myös edelleen hoitojen loputtua. Vastaajista 55 % kertoi perheensä voivan hyvin, mutta vain 45 % vastaajista arvioi oman vointinsa hyväksi.
Vanhempien ja sisarusten voinnin heikentyminen jää usein selvittämättä: peräti joka viides vastaajista koki, että sairaalassa ei koskaan tiedusteltu muiden kuin lapsen vointia.
Vastaajista 84 % oli vähentänyt tai lopettanut päivätyönsä lapsen sairastuttua syöpään. Tämä tukee aiempaa rekisteripohjaista tutkimusta, jossa äitien työtulot vähenivät dramaattisesti lapsen syöpädiagnoosin myötä. Koska lähes joka perheessä toinen vanhemmista jää kotiin tai vähentää työssäkäyntiä, lapsen sairaus lisää taloudellista huolta. Taloudellisen tuen ja neuvonnan tarve nousi erityisesti matalatuloisten ja ei-hyvinvoivien perheiden vastauksissa.
Raportin mukaan syöpään sairastuneiden lasten vanhemmat tarvitsevat erityisesti terapeuttista tukea. Perheet kokivat tarvitsevana terapeuttista tukea eri vaiheissa lapsen hoitopolkua. Vanhemmat toivovat, että eri tukimuotoja tarjottaisiin aktiivisesti koko hoitopolun ajan, erityisesti diagnoosivaiheessa ja silloin, kun hoidot loppuvat. Eri tuen muodoista kysyttäessä vanhemmat nostivat terapeuttisen tuen tarpeen rinnalle myös vertaistuen ja epävirallisen tuen. Epävirallisella tuella tarkoitetaan kuulumisten vaihtoa, voinnin tiedustelua ja esimerkiksi lasten hoitoa.
Tutkimuksissa kartoitettiin myös perheiden ja vastaajien vointia. 45% vastaajista arvioi, että perhe ei ole voinut hyvin viimeisen kuukauden aikana ja 55%, että eivät itse ole voineet hyvin. Vastaajat olivat lähes yksinomaan (91%) syöpään sairastuneiden lasten äitejä. Vanhempien vointi oli selvästi huonoimmillaan lapsen syöpähoitojen alussa ja niiden päätyttyä. Vanhempien ja sisarusten voinnin heikentyminen jääkin usein selvittämättä: peräti joka viides vastaajista koki, että sairaalassa ei koskaan tiedusteltu muiden kuin lapsen vointia.
Paluu arkeen syöpähoitojen jälkeen ei aina olekaan suuri helpotus. Uskon, että systemaattisella psykososiaalisella tuella näitä vaikutuksia voidaan merkittävästi pienentää ja tätä tukee myös kansainvälinen tutkimustieto. Hyvän syövän hoidon lisäksi psykososiaalisen tuen arviointi tulisi tehdä useaan otteeseen hoitojen alussa, hoitojen aikana sekä niiden jälkeen ja lääkinnällisen hoidon rinnalla tulisi huomioida perheen elämäntilanne sekä arjen tuen tarpeet.
Edellä olevan perusteella ja eduskunnan työjärjestyksen 27 §:ään viitaten esitän / esitämme asianomaisen ministerin vastattavaksi seuraavan kysymyksen:
- Mihin toimiin hallitus aikoo ryhtyä varmistaakseen, että syöpään sairastuneen lapsen perheiden psykososiaalinen tuki, taloudellinen tilanne, hyvinvointi sekä elämäntilanne ja arjen tuen tarpeet arvioitaisiin sekä varmistettaisiin perheille terapeuttisen ja vertaistuen saanti hoitojen alussa, hoitojen aikana ja niiden jälkeen?
Helsingissä 4.2.2022
Sari Sarkomaa (kok.)
