Uutinen 15.3.2013
Suomen Aivot ry:n peräänkuuluttaa voimavaroja aivotutkimukselle
Arvosta aivosairasta ihmistä
Aivotutkimuksen rahoitus on pienentynyt vuosikymmenten saatossa, vaikka aivosairaiden ihmisten määrä kasvaa jatkuvasti väestön ikääntyessä. Suomen Aivot ry vaatii, että aivotutkimukselle on saatava lisäresursseja, jotta aivosairauksien laadukas hoito voidaan taata. Viimekädessä kysymys on aivosairaiden ihmisten ihmisarvosta ja arjen sujumisesta.
Emeritusmeppi Esko Seppänen haluaa oikaista yleisiä käsityksiä siitä, että aivosairaus merkitsisi kaiken entisen loppumista ja ettei diagnoosin jälkeen enää voisi itse vaikuttaa elämäänsä. Seppänen sairastaa Parkinsonin taudin muotoa, jolle on tyypillistä kehon toispuoleinen jäykkyys. Hän tietää, että hänen oireensa pahenevat vuosi vuodelta. On siis elettävä tässä ja nyt.
- Sairauden maine on pahempi, miltä tämä sairaus itsestäni tuntuu, kertoo 60-vuotiaana Parkinsonin tautiin sairastunut Seppänen. Aluksi en kertonut sairaudestani, koska koin että sairastavana ihmisenä minua ei otettu vakavasti. Tässä ei kuitenkaan tarvita sääliä, vaan on kysymys ihmisen arvostamisesta. Ihmisenä olen sama kuin ennen sairastumista.
Seppänen hoitaa kuntoaan liikkumalla aktiivisesti. Lääkityksen ohella fysioterapia, lymfaterapia ja osteopatia ovat tuoneet helpotusta hänen oireisiinsa. Seppänen toivoo, että kaikilla aivosairauksia sairastavilla olisi mahdollisuus saada oma hoitava lääkäri, johon on helppo ottaa yhteyttä tarvittaessa.
Entisenä radiotoimittajana Esko Seppänen muistuttaa median edustajia, että ihmisten sairaustietoja ei koskaan saa julkaista ilman heidän lupaansa. Toimittajilla ei myöskään ole oikeutta itse määritellä otsikoissaan sairauden vakavuusastetta.
Professori Perttu Lindsberg ennustaa tilastotietojen valossa, että väestön ikääntymisen myötä aivosairauksien määrä jatkaa jyrkkää kasvuaan, jollei uusia hoitoja ja toimintakykyä parantavia apukeinoja löydetä. Eri sairausryhmistä juuri aivosairauksien on osoitettu tulevan yhteiskunnalle kalleimmaksi. Euroopassa aivosairauksien kokonaiskustannukset ovat 800 miljardia euroa vuodessa, kun mukaan lasketaan sairauden aiheuttamat epäsuorat kustannukset kuten menetetty tuottavuus. Lindsberg pitää järkyttävänä tosiasiaa, että lääketieteelliseen tutkimukseen käytetty erityisvaltionosuus (EVO-rahoitus) on tällä hetkellä 60 % pienempi kuin 15 vuotta sitten. – Tämä on järjenvastaista. Nyt meillä on näytön paikka, Lindsberg jyrähtää.
Psykiatrian professori Jyrki Korkeila toteaa, että jako neurologisiin ja psykiatrisiin sairauksiin on keinotekoinen. Liikkeitä, tunteita ja ajattelua säätelevät rakenteet ovat anatomisesti ja toiminnallisesti lähellä toisiaan tai erottamattomia. Ihmisaivojen toiminta hermoverkkona on täynnä yhteyksiä, joista tiedetään vielä liian vähän.
Korkeilan mukaan aivosairauksiin liittyy yhä pelkoa ja häpeää. Nämä vaikeuttavat aivosairauksia sairastavien arkipäiväistä elämää ja pyrkimyksiä pärjätä sairauden kanssa. Osa aivosairauksia sairastavista on syrjäytymisvaarassa vaikeiden toimintakykyongelmien vuoksi. Ympäristö ja lähimmäiset eivät aina ymmärrä, että toisten ihmisten käyttäytymisen taustalla voi olla aivojen toimintahäiriöitä.
Toiminnanjohtaja Olavi Sydänmaanlakka Mielenterveyden keskusliitosta kaipaa uusia ajattelumalleja sairauden käsittelyyn. Hän korostaa, että ihminen on yhtä arvokas diagnoosin kanssa kuin ilman sitä.
Sydänmaanlakan mielestä aivosairauksiin liittyvissä asenteissa on paljon korjattavaa.
- Meidän täytyy oppia arvostamaan niitä, jotka ovat erilaisia. Myös kuuntelemisen taitoa on kehitettävä.
Sydänmaalakka muistuttaa, että ihmisen sopeutumiskyky on lähes rajaton. Sairaus tuo aina tullessaan rajoituksia, mutta myös uutta näkökulmaa. Pyritään olemaan toinen toisellemme tukena ja kasvamaan yhdessä.
Suomen Aivot ry:n puheenjohtaja Professori Reetta Kälviäinen kertoo, että viime vuonna perustettu yhdistys edistää aivosairauksia sairastavien ihmisten tasa-arvon edellytyksiä ja tieteellisen aivotutkimuksen resursseja. Yhteenliittymään kuuluu 22 neurologian, psykiatrian ja kehitysvamma-alan potilasjärjestöä ja tieteellisen järjestön edustajia.
Uudessa yhdistyksessä käynnistettiin yhteistyö psykiatrian/mielenterveysalan ja neurologian alan potilasjärjestöissä sekä tieteellisissä järjestöissä ensimmäistä kertaa sitten 1960-luvun, jolloin alat erosivat.
- Yhteinen äänemme on vahvempi kuin yksittäisillä toimijoilla. Näin voimme paremmin vaikuttaa aivosairauksien tutkimukseen ja hoidon tasoon - ja viimekädessä aivosairauksia sairastavien ihmisten ja heidän läheistensä elämänlaatuun.
Kansanedustaja Sari Sarkomaa vie eduskunnassa eteenpäin aivosairauksia sairastavien ihmisten viestejä. Suomen Aivot ry kertoo huhtikuussa kansanedustajille yhdistyksen päämääristä ja tavoitteista. Jokaisesta eduskuntapuolueesta etsitään ns. kummikansanedustaja, joka paneutuu aivosairaiden asioihin ja välittää niitä puoluetovereilleen.
- Nyt ei saa enää tinkiä aivotutkimuksesta eikä aivosairaiden ihmisten hoidon laadusta, Sarkomaa tähdentää.
Suomen Aivot ry järjesti Aivoviikolla 12.3. luentotilaisuuden Helsingin yliopistolla, Porthaniassa. Tilaisuus näytettiin suorana verkkolähetyksenä, joka on edelleen nähtävissä verkossa www.neuro.fi/suomenaivot
Teksti: Kaija Lindström