Sylvan vetoomuksessa nostetaan esille todella tärkeät asiat syöpäsairaiden lasten ja heidän perheidensä arjen helpottamiseksi. Kokoomuksen Eduskuntaryhmä voi pääosin yhtyä vaateisiin ja pitää niitä kannatettavana.

1)"Kelan erityishoitorahan myöntämistä yli säädettyjen enimmäisaikojen on seurattava silloin, kun tuen myöntämiselle on painavat lääketieteelliset perustelut. Lisäksi vanhemmille, joiden omana työnä on pidettävä lapsen hoitamista, on maksettava erityishoitorahaa riippumatta kotona hoidettavien lasten lukumäärästä".

Kelan erityishoitorahan osalta eduskunta teki viime vuonna tervetulleet täsmennykset. Eduskunta painotti, että ehdotonta enimmäisaikaa ei ole säädetty vaan maksuaika voi olla pidempi, jos lapsen vaikea sairaus edellyttää vanhemman tiivistä läsnäoloa. Myös sairauden paheneminen ja hengenvaaralliset hoidot ovat pidennysperusteita. Nyt on selkein ohjein ja Kelan henkilöstön koulutuksen avulla varmistettava, että lain henki tulee toimivaksi käytännöksi koko maassa.

Erityishoitorahanmyöntö edellyttää, että on estynyt tekemästä työtään. Käytäntöä, että yhtä lasta kotona hoitavalle erityishoitorahaa ei myönnetä, on arvioitava. On vakavasti pohdittava pitäisikö estyminen hoitaa muuta kotityötä huomioida ja se, että ei ole mahdollisuutta elää normaalia elämää ja hakeutua työhön. Tästä on hyvä keskustella. Ainakaan rajaus ei saisi olla ehdoton.

2)"Perustelut erisuuruisten hoitotukien maksamiselle on määriteltävä riittävän tarkasti tasolta seuraavalle siirryttäessä ja perusteluiden on oltava valtakunnallisesti yhtenäiset".

Erisuuruisten hoitotukien maksamisele on ehdottomasti oltava tarkat ohjeet ja perusteluiden tulee olla valtakunnallisesti yhteneväiset. Kelassa on sairauskohtaiset ohjeet, mutta valtakunnallisen yhteneväisyyden toteutumiseksi on tehtävää. Asian tekee moninaiseksi se, että diagnoosi ei määrää hoitotuen saamista vaan ratkaisevaa on lapsen sairaudesta aiheutuva lisäjärjestelyt ja kulut. Nämä vaihtelevat samassa sairaudessa. Lapsen hoitotuenohjeita pidetään ajan tasalla yhteistyössä erikoissairaanhoidon kanssa.

Tämän lisäksi on kaikin tavoin seurattava käytäntöjen yhtenäisyyttä. Kelassa sisäinen tarkastus käy parhaillaan läpi etuuksia ja erityisesti katsotaan hoitotukia. On tärkeää, että kelan valtuutetut käyvät tarkasti raportin läpi. Raportin analysoinnin jälkeen on katsottava mitä kehittämistoimia on syytä tehdä. Olen esittänyt, että tänä vuonna ottaisimme pitkäaikaissairaita ja vammaisia lapsia koskevat etuudet yhdeksi Kelan valtuutettujen päätarkastelukohteeksi.

3)"Kelan tukihakemusten käsittelyaikoja tulee lyhentää. Käsittelyaikojen takarajana tulisi olla kuukausi, mikäli mahdollista. Vähimmäisvaatimus on, että perheille annetaan tietoa arvioidusta käsittelyajasta, ja jos tämä pitkittyy, siitä tiedotetaan".

Kuukausi on varsin kohtuullinen aika ja siihen pitäisi päästä. Käsittelyaikojen lyhentäminen on keskeinen tavoite joka etuuden kohdalla. Monimutkaista harkintaa ja asiantuntemusta omaavien etuuksien osalta on tavoiteltavaa, että perheen etuutta käsittelisi tuttu virkailija, joka tietää ja tuntee tilanteen. Asiakkaalle on aina annettava arvio käsittelyajasta pituudesta pyydettäessä. Erityisesti helsinkiläiset ovat kohtuuttomassa tilanteessa, koska Helsingissä käsittelyajat ovat kaikkein pisimmät.

4) "Lapsisyöpäpotilasta hoitaville tulee taata omaishoidon tuki koko hoitojen ajaksi kaikkialla maassa ja yhtenäisin perustein. Tuki ei saa, nykyisessä muodossaan, muodostua vaihtoehdoksi muille tuille".

Lapsisyöpäpotilasta hoitavalle tulisi taata mahdollisuus omaishoidon tukeen. Kokoomus kannattaa Elli Aaltosen valtakunnallisen omaishoidon uudistamisraportin toimeenpanoa. Kannatamme selvitysmiehen esitystä siitä, että omaishoidontuki olisi etuoikeutettu tuloa, johon muilla etuuksilla ei olisi vaikutusta. Palkkion tason arviointi suoritettaisiin laissa määriteltyjen kriteereiden ja valtakunnallisten mittareiden avulla. Omaishoidon tuki myönnetään hoitajalle ja muut tuet, kuten hoitotuet on tarkoitettu sairaudesta aiheutuvien erityiskustannusten kattamiseen.

5)"Kotiavun saatavuutta on huomattavasti parannettava ja sen tulee olla valtakunnallisesti yhtenäisempää".

Kotiavun saatavuutta on parannettava. Kotipalvelu on nähtävä nykyistä vahvemmin osana kunnan tuottamia perheiden palveluiden kokonaisuutta. Valtakunnan tasolla on tarvetta tehostettuun ohjaukseen tai laatusuosituksiin, jolla yhtenäistettäisiin kuntien käytäntöä.

On tärkeää, että kuntatasolla huolehditaan lakisääteisen velvoitteen toteutumisesta. Helsingissä otetaan käyttöön tänä vuonna elämänkaaripohjainen vastuualueorganisaatio. Kotipalvelu sijoittuu perhekeskuksiin. Strategiamme on lisätä kotiavun saatavuutta osana perheiden palveluiden kehittämistä ja painopisteen siirtämistä ennaltaehkäisyyn. Syöpää sairastavalla lapsella ja nuorella pitää olla mahdollisuus oppimiseen ja opiskeluun niin kuin on muillakin lapsilla. Vain lääketieteelliset syyt ovat hyväksyttäviä syitä, että opetusta ei anneta. Kun lapsi sairastuu vakavasti niin silloin koko lapsen ja perheen arki menee uusiksi ja monista asioista on luovuttava. On kohtuullista, että kouluasia olisi sellainen asia joka toimisi ja lapsella olisi oman kunnon mukaan mahdollisuus saada opetusta. Tämä on tärkeää kokonaiskuntoutumisen kannalta. On kohtuuton, että kaiken lisäksi vielä pitäisi luopua oikeudesta oppia ja opiskella.

Opetusministeriö on julkaisut raportin sairaalakoulujen toimintaedellytysten ja rahoitusaseman kehittämisestä vuonna 2004. Raportin ehdotukset ovat pääpiirteissään kannatettavia. Nyt ehdotuksia pitäisi saada eteenpäin.

6)"Toisen asteen opiskelijoille tulee taata mahdollisuudet sekä sairaalaopetukseen että koulun kotona järjestämään opetukseen".

Kokonaiskuntoutuksen ja nuoren ihmisen koko elämän kannalta on kohtuullista, että myös toisen asteen opiskelijoille mahdollistetaan kontaktin pitäminen omaan oppilaitokseen ja opiskeluun. Tapoja ja käytäntöjä on tähän kehitettävä. Jos peruskoulun jälkeen yhteys kouluun ja opiskeluun katkeaa, voi se johtaa syrjäytymiseen ja moniin ongelmiin. On välttämätöntä, että pohditaan, miten säädöksin sekä muin keinoin nykyinen tilanne saadaan paremmalle tolalle. Esimerkiksi lähilukion ja sairaalakoulun kanssa yhdessä etsittävät tavat järjestää opetusta.

7)"Sairaalakouluille on laadittava laatusuositukset. Osallistuminen monipuoliseen, taito- ja taideaineita käsittävään pienryhmäopetukseen tulee taata mahdollisuuksien mukaan. Sairaalakoulujen toimintaan on osoitettava asianmukaiset ja riittävät tilat".

Sairaalakoulun laatusuositukset ovat välttämättömät ja ne on viivytyksettä laadittava. Ne ovatkin työn alla. On tarkoitus, että ne valmistuvat samassa yhteydessä kuin koko perusopetuksen laatusuositukset. On hyvä, että sairaalakoulut nähdään osana koulutoimea. Vertailtavuus paranee. Kuka tavallisen peruskoulun lapsen vanhempi hyväksyisi nykysuomessa sen, että lapsi ei saa opetusta.

8)"Koulun kotona järjestämälle opetukselle on asetettava selkeät vähimmäistuntimäärät. 4-5 h/vko vähimmäistuntimäärän tulisi toteutua aina, kun oppilas vointinsa puolesta kykenee opiskelemaan".

Laatusuosituksissa pitäisi olla määriteltynä myös kotona tapahtuvan opetuksen toteutumisesta, määrästä ja sisällöstä. Syöpäsairaiden lasten kohdalla vaikeat ja raskaat hoidot voivat jatkua pitkään ja siksi kotona tapahtuva opetuksen on toimittava.

9)"Pitkäaikaissairaiden lasten erityisiin opetusjärjestelyihin on kohdennettava valtion erillismäärärahaa".

Valtion erillismäärärahan kohdentaminen ei ole ratkaisu. On monia kohteita, jotka kipeästi kaipaisivat oman rahansa. Rahoitusjärjestelmässä on menty nykyiseen suuntaan ihan perustelluista syistä. Sairaalaopetuksen kustannusten seurantaa on uudistettava siten, että kustannukset kohdentuvat oikeudenmukaisesti kunnille. Ja poikkeuksellisen suuret sairaalaopetuksen lisäkustannukset on otettava huomioon harkinnanvaraisissa opetustoimen yksikköhinnan korotukissa. Pitkäaikaissairaiden lasten opetuksen järjestäminen on nähtävä nykyistä selvemmin kunnan perustehtävänä, josta on ehdottomasti huolehdittavaa. Valtion on tasapainotettava kuntien velvollisuudet ja voimavarat niin, että laadukkaat peruspalvelut turvataan. Nykyinen kireä kuntatalous vaarantaa perusopetuksen ja muut peruspalvelut.

10)"Esikoululaisille tulee taata samat mahdollisuudet osallistua erityisiin opetusjärjestelyihin kuin peruskoululaisille".

Esiopetus on oltava tasavertaisesti pitkäaikaissairaiden lasten saatuvilla. Eduskunta edellytti esiopetuselonteon yhteydessä opetusministeriöltä eritystoimia niiden lasten osalta, jotka eivät vielä esiopetukseen osallistu. Lapsista 96 % on esiopetuksen piirissä. Pitkäaikaissairaat lapset ovat tärkeä ryhmä, joiden osalta tarvitaan pikaisia toimia, jotta tasapuolinen mahdollisuus osallistua esiopetukseen toteutuu jokaisen lapsen kohdalla.